Жители села Богучаны Красноярского края Никита и Светлана Рукосуевы, трёхлетний сын которых не получил необходимого лечения и скончался, вышли на пикет к зданию краевой администрации. Как сообщила редакции Сибирь.Реалии Светлана Рукосуева, Никита второй день подряд стоял с пустой коляской, портретом своего ребёнка и плакатом, на котором написано: "Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?". Бессрочный пикет супруги продолжат до тех пор, пока минздрав Красноярского края не закупит единственное лекарство, способное вылечить заболевание, от которого умер их младший сын и которым болен старший Добрыня. "Пока не увидим на сайте закупок и не назовут дату, когда Спинразу привезут в Красноярский край, мы продолжим пикеты. Сегодня мы простояли с мужем посменно 6 часов у здания министерства, к нам опять приходили полицейские, которых вызвали чиновники. Вместо того, что организовать закупку, они выясняют, кто у них под окнами стоит - хотя на плакатах у нас все ясно написано", - сообщила Светлана Рукосуева.
Захар Рукосуев умер 30 января в детской областной больнице. Ему было два года и восемь месяцев. В прошлом ноябре ему диагностировали спинальную мышечную атрофию и назначили препарат Спинраза, он же Нусинерсен – единственное лекарство в России, способное лечить это заболевание. Однако за два с половиной месяца препарат ребёнку так и не ввели. По словам Рукосуевых, в других регионах регулярно ведутся закупки необходимого для жизни препарата, но в Красноярском крае их до сих пор нет.
#GR-985a { height: 50px; -webkit-box-pack: justify; -ms-flex-pack: justify; justify-content: space-between; float: none; } #GR-985a div { padding-left: 10px; width: 32%; height: 100%; font-size: 16px; line-height: 50px; -webkit-filter: grayscale(1); filter: grayscale(1); } #GR-985a div:hover { -webkit-transform: scale(1.04); transform: scale(1.04); -webkit-transform-origin: 50% 50%; transform-origin: 50% 50%; } #GR-985a div:hover { -webkit-filter: grayscale(0); filter: grayscale(0); } #GR-985a .c1 { background: #f7f7f7 url('https://gdb.rferl.org/33E1A3F2-CCFF-4493-BD49-211091A448A2.png') no-repeat 95% center; background-size: 25px; } #GR-985a .c2 { background: #f7f7f7 url('https://gdb.rferl.org/8BE2A145-7B7E-4F5E-8EDA-312AF39BBFC3.png') no-repeat 95% center; background-size: 30px; } #GR-985a .c3 { background: #f7f7f7 url('https://gdb.rferl.org/8E457501-5DFF-4374-AF52-2D5AAF25FF22.png') no-repeat 95% center; background-size: 18px; } #GR-985a .c1:hover h5 { color: #EA6903; } #GR-985a .c2:hover h5 { color: #e1306c; } #GR-985a .c3:hover h5 { color: #3b5998; } @media (max-width: 639px) { #GR-985a { -webkit-box-orient: vertical; -webkit-box-direction: normal; -ms-flex-direction: column; flex-direction: column; height: auto; } #GR-985a div { width: 100%; margin-bottom: 5px; } #GR-985a div:hover { -webkit-transform: none; transform: none; } }СР в мобильном
СР в Инстаграме
СР на Фейсбуке
Накануне смерти Захара министр здравоохранения Красноярского края Борис Немик, в ответ на письменное обращение матери ребёнка, заявил, что вопрос о применении Спинразы будет решен на консилиуме в федеральном Институте педиатрии имени академика Вельтищева в июне 2020 года. Теперь в министерстве заявляют, что готовы объявить закупку Спинразы сейчас – но только для тех пациентов, у которых есть заключение врачебной комиссии федеральной клиники. В ведомстве объясняют это "интересами самих детей", так как лекарство Спинраза – новое. При этом препарат зарегистрировали в России в августе 2019 года. Адвокат Рукосуевых Дарья Кульшина подала целую серию жалоб в различные ведомства, в том числе в генпрокуратуру РФ, федеральный и краевой Росздравнадзор, ответы на которые до сих пор не получены. "Как только придет ответ из Генпрокуратуры и Следкома, можно будет выходить с иском в суд", - резюмировала Светлана Рукосуева.
У семьи Рукосуевых трое детей, кроме Захара спинально мышечная атрофия диагностирована у ещё одного из них – 5-летнего Добрыни. Всего, по данным минздрава Красноярского края, в регионе проживают 16 пациентов с подобным диагнозом.
#GR-1296 { height: 50px; -webkit-box-pack: justify; -ms-flex-pack: justify; justify-content: space-between; } #GR-1296 div { padding-left: 10px; width: 49%; height: 100%; font-size: 16px; line-height: 50px; -webkit-filter: grayscale(1); filter: grayscale(1); transition: .2s; } #GR-1296 div:hover { -webkit-transform: scale(1.02); transform: scale(1.02); -webkit-transform-origin: 50% 50%; transform-origin: 50% 50%; } #GR-1296 div:hover { -webkit-filter: grayscale(0); filter: grayscale(0); } #GR-1296 .c1 { background: #f7f7f7 url('https://gdb.rferl.org/08F40524-CFE8-4AAD-A22F-1C19A9DD651F.png') no-repeat 95% center; background-size: 28px; } #GR-1296 .c2 { background: #f7f7f7 url('https://gdb.rferl.org/AE484FE5-50C1-489B-B0C2-378C267BFE37.png') no-repeat 95% center; background-size: 30px; } #GR-1296 .c1:hover h5 { color: #ff0000; } #GR-1296 .c2:hover h5 { color: #ff0000; } @media (max-width: 639px) { #GR-1296 { -webkit-box-orient: vertical; -webkit-box-direction: normal; -ms-flex-direction: column; flex-direction: column; height: auto; } #GR-1296 div { width: 100%; margin-bottom: 5px; } #GR-1296 div:hover { -webkit-transform: none; transform: none; } }СР на Youtube
СР в Яндекс.Дзен
