«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь

Опубликовано: 2020-06-11 03:00:31

Историю Нины Радиловец из Лельчиц мы рассказывали около года назад. С детства она болеет спинальной мышечной атрофией третьего типа, которая за время декретного отпуска значительно спрогрессировала. Чтобы вернуться на свою прежнюю работу в банк, Нине было необходимо электрокресло. Деньги на него белорусы с большим сердцем помогли собрать меньше чем за месяц. Но оказалось, это было далеко не самым трудным шагом.

— Сама кого хотите успокою и поддержу, но жалеть себя не дам, — говорит Нина и расплывается в доброй улыбке.

Пересесть в электрокресло и показать окружающим: «я болею» — оказалось не так просто. Электрокресло в дом Нины заносили под покровом ночи, чтобы никто не видел. Первые тестовые поездки проходили в квартире, в присутствии самых близких. Выйдя на улицу, Нина оказалась в центре внимания маленького города, чего она всю жизнь старалась избегать. Но постепенно концентрация смелости в ней росла — и у Нины получилось главное: победить свои страхи и приступить к борьбе с комплексами. Теперь она трижды в неделю ходит на работу, сама забирает сына из сада, гуляет вместе с ним на улице и живет жизнью, которая для кого-то — рутина, а для кого-то — мечта.

«Вышла на работу, а работать не могу. Встаю, а ноги не слушаются, как будто они не мои»

Городской поселок Лельчицы спрятан в глубине Полесья, практически у границы с Украиной. Дорога к поселку петляет между лесами и болотами, пересекает могучую Припять, обходит стороной древний Туров и оставляет позади себя Житковичи.

В центре поселка находится памятник Ленину. Вождь сидит на стуле, укрытом мантией, и как будто позирует редким прохожим. Напротив него стоит райисполком, позади — кафе. Гостиница, церковь и костел, несколько магазинов и банков, дом культуры, супермаркет — центров общественной жизни в Лельчицах не так много. Из них для Нины доступны лишь два объекта: «Беларусбанк», где она работает, и «Евроопт». Только здесь есть безбарьерная среда.

Фото: Вадим Замировский

Дом, в котором живет Нина, найти легко. К нему ведут все дороги со срезанными бордюрами. С появлением электроколяски жизнь начала меняться не только у Нины, но и частично — у всего поселка.

Хотя еще полтора года назад она думала о другом. Когда после декрета вышла на работу и ощутила, как сложно ей стало ходить, план был один: оформить нерабочую группу по инвалидности и закрыться от всего мира в четырех стенах. К счастью, этому плану не суждено было сбыться.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это генетическое нейромышечное заболевание. Среди наследственных болезней оно встречается чаще всего. В зависимости от степени — а всего их пять — заболевание с разной скоростью отбирает у людей способность двигаться и управлять своими мышцами. У Нины третья степень. Обычно, рассказывает она, к 15 годам люди пересаживаются в инвалидное кресло. Нине в каком-то смысле повезло: ей это стало необходимо на 20 лет позже.

— За три года, пока я была в отпуске по уходу за ребенком, то ли болезнь спрогрессировала, то ли у организма было мало физических нагрузок, но мне стало совсем тяжело. Вышла на работу, а работать не могу. Сажусь, встаю через несколько минут, а ноги не слушаются, как будто они не мои.

Нина ушла на больничный. Посоветовалась с близкими и спустя время решила: будет увольняться.

— И тут на меня навалилась такая депрессия. От безысходности не знала, что делать дальше. Как жить без работы? Что я смогу дать ребенку? С мужем мы разошлись накануне моего выхода из декрета, летом 2018-го. Тогда это были еще свежие раны. Поддержки от него не было и нет. Я подумала: что мой ребенок будет говорить своим друзьям, когда вырастет? «Папы у меня нет, у мамы инвалидность?» Наверное, только это подтолкнуло к тому, чтобы все-таки открыться остальному миру и рассказать о своей беде.

«За месяц собрали всю сумму на коляску, а это 6300 долларов»

До этого о болезни Нины знали немногие — только самые близкие. Став взрослой, она редко выходила из дома — только на работу и по крайней необходимости. На любую встречу всегда приходила заранее, чтобы никто не видел, как ей тяжело идти и подниматься по ступенькам.

Так Нина стала человеком-улыбкой, который способен поддержать всех, кому плохо, но только не признаться, что в этот момент трудно ей самой.

— Когда я лежала на обследовании в областном госпитале, подошла к доктору и попросила у него о направлении на консультации к психотерапевту. Объяснила, что хочу с кем-то поговорить о моем комплексе и переступить через него. Мне 38 лет, а я стесняюсь своей болезни и не могу ее принять. Пошла к психотерапевту. Врач сказал, что со мной все в порядке, но посоветовал пообщаться с людьми на колясках.

Фото: Вадим Замировский

После этого Нина познакомилась с Евгением Шевко — председателем Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников. Затем в Instagram наткнулась на пост девушки с инвалидностью, которая вдохновила своим примером: «Ну и что, что у меня инвалидность! Так тоже можно жить и путешествовать».

В конце концов цепочка новых знакомств привела Нину в пациентскую организацию «Геном».

— Анна Герина — она руководит «Геномом» — попросила меня ни в коем случае не увольняться с работы. И посоветовала юристов, которые убедили, что люди с первой группой инвалидности могут работать. Просто нужно купить электрокресло, которое упростит жизнь. А я в тот момент слушала это и думала: «Ну какое „упростит“?»

«Геном» снял про Нину видео. Увидев его, в гости приехал TUT.BY. После этого, говорит Нина, все пошло так, как она совсем не ожидала.

Фото: Вадим Замировский

— Сначала мне позвонила бывший председатель Нацбанка Надежда Андреевна Ермакова. Она так и сказала: «Что вы надумали? Предупреждайте свое руководство, что выйдете на работу с помощью технического средства реабилитации. Мы вам поможем и в беде не оставим».

Затем, говорит Нина, на нее обрушилась лавина помощи, на которую она никогда в своей жизни не рассчитывала.

— Появилось очень много людей, которые меня поддерживали. И сбор пошел очень быстро. Наверное, за месяц собрали всю сумму на коляску, а это 6300 долларов в эквиваленте.

Немалую часть внес работодатель Нины — «Беларусбанк». Окончательно закрыть сбор помог бизнесмен из Минска.

— Это Синицкий Виталий Иосифович. Я с ним лично никогда не разговаривала. Мне просто позвонили его сотрудники и сказали: «Мы видели вашу историю, наш руководитель очень проникся и хотел бы помочь». На тот момент не хватало 5500 рублей. И он перечислил всю эту сумму. В сборе средств мне также помогли врач-косметолог из Минска Инга Аристова и hr-директор Елена Середина.

Прошел месяц. Деньги на руках, кресло заказано, а как в него сесть, Нина себе не представляла. Чтобы пересилить себя, решила устроить шоковую терапию: поехать на коляске туда, где будет много людей, — на рынок.

— Вышла из подъезда, села в кресло, чуть-чуть проехала — и развернулась обратно.

Помогла подруга Наташа, сказав: «Или вперед со мной, или оставайся на улице одна».

Фото: Вадим Замировский

— Так мы и поехали. И я удивилась, насколько мне удобно и хорошо. Раньше, например, собираюсь в магазин. От дверей машины до входа дойду, а уже по самому магазину перемещаться тяжело. А сейчас я могу свободно ездить куда угодно. Единственная проблема — это барьерная среда.

Недавно Нина прорубила себе окно — причем в прямом смысле. На балконе вместо глухой стены появилась дверь, через которую она выезжает из квартиры. Пандуса в подъезде нет, таскать 70-килограммовую коляску в руках тоже не вариант. Первое время она оставляла ее под балконом — на свой страх и на доверие к жителям Лельчиц. Сейчас обустраивает электроподъемник.

— Взяла в долг две тысячи долларов. Нашла самый дешевый вариант. Не знаю, как он служить будет, но вроде сказали, что нормально. Стоит 3750 рублей. Плюс нужно было разобрать балкон, установить дверь.

Фото: Вадим Замировский

По закону установить подъемник Нине должны бесплатно. Но, говорит, процесс уже тянется не один месяц, а выбираться из квартиры и ходить на работу нужно прямо сейчас.

— Мне дали разрешение для изготовления проектно-сметной документации и изготовления пандуса. Я и взялась. Пока это неидеальный вариант — у подъемника нет никаких ограждений и можно упасть, ведь я выезжаю задом, потому что балкон небольшой, развернуться негде. Сейчас придумываю, как сделать по-другому.

«Роме не было и года, когда я стояла на кухне, готовила, а он подбежал — и начал обнимать мои колени, целовать»

В квартире Нины — идеальная чистота и порядок. С первого взгляда не скажешь, что здесь живет 4-летний ребенок.

— Когда Ромке был год, мы садились на пол, играли, а потом вместе убирались. Так он и привык. Плюс у меня помощников много. Подруга Наташа, родная сестра Люда живет недалеко, есть двоюродные сестры, племянница. С чем мне в жизни повезло, так это с людьми, которые рядом.

В присутствии посторонних Ромка стесняется. Потом привыкает и наперебой показывает свои игрушки, любимая из которых вовсе и не игрушка — это мамины ключи. Ими он заводит свое пластмассовое авто и ставит его на сигнализацию.

В мечтах у Ромы стать доктором, «чтобы лечить ножки мамы».

Фото: Вадим Замировский

— Он видит, что маме бывает непросто, поэтому помогает, хоть и маленький. Помню, ему и года не было, я стояла на кухне, готовила, а он подбежал — и начал обнимать мои колени, целовать.

Еще Рома любит, когда из сада его забирает мама. Раньше, говорит Нина, она даже гулять с ним ходила редко: боялась, что сын побежит, а она не успеет за ним и не уследит.

— А сейчас мы везде ходим вдвоем. И в магазин, и на рынок, и просто погулять. Когда летом приезжают аттракционы, обязательно катаемся. А так у нас особо некуда ходить. Сначала я переживала, что ребенок будет стесняться меня такой. Но ничего не сделаешь, нужно как можно раньше садиться в это кресло, чтобы он привык. Потому что пока только я комплексую, мне не хочется, чтобы сыну это чувство передалось.

Фото: Вадим Замировский

Заехать в сад Нина не может, поэтому воспитатели обычно выводят Рому к воротам

— Когда вы собирались увольняться, вам не было страшно, что если уйдете с работы, то у социальных служб будет к вам особое внимание?

— Были и такие страхи. Я в новостях всякого насмотрелась и начиталась.

Когда я была на восьмом месяце беременности, в Ивацевичах произошел случай, когда родителям с инвалидностью не хотели отдавать новорожденного ребенка. Помню, смотрела эту передачу и думала: «Меня о таком никто не предупреждал!»

И я перепугалась. Пошла в поликлинику, попросила выписать мне справку, что я могу исполнять родительские обязанности. На меня посмотрели как на сумасшедшую, но справку выдали. С ней я и поехала рожать в областной роддом. Кстати, перед выпиской у меня спросили, есть ли такой документ.

«Многие говорили, что я молодец, не побоялась и подаю другим пример»

Год назад, в конце апреля, Нина вернулась на работу в банк. Как и прежде — уже 12-й год, она работает кассиром в «Беларусбанке»: принимает платежи, совершает операции. Говорит, в Лельчицах она первая, кто работает с помощью технических средств реабилитации.

Фото: Вадим Замировский

— Слава богу, у нас в банке безбарьерная среда. Есть пандус, никаких порогов, широкие дверные проемы. Две недели была адаптация. Через нее проходят все сотрудники, которые выходят из отпуска по уходу за ребенком. Втянулась я быстро, нужно было только научиться управлять креслом, чтобы углы не цеплять, — улыбается.

Посетители банка, рассказывает Нина, реагировали на нее по-разному.

— Многие говорили, что я молодец, не побоялась и подаю другим пример. Некоторые даже плакали, когда смотрели на меня. Знаете, раньше я так боялась показать кому-то, что мне тяжело. А сейчас я езжу в кресле, и мне настолько удобно и комфортно, что единственное, о чем я думаю, — лишь бы оно не сломалось.

Фото: Вадим Замировский

В какой стороне находится банк, где работает Нина, можно узнать по бордюрам. По всему маршруту, по которому она едет на работу, они не занижены, но хотя бы срезаны. Это по просьбе Нины сделало местное ЖКХ.

— Но вообще, по Лельчицам сложно передвигаться. Например, еду по одной стороне, доезжаю до милиции — и все, дальше спуститься уже не могу. Везде недоработки. Но в ЖКХ мне говорят так: «Вы нам говорите, где нужно поубирать». К счастью, мне идут навстречу. Правда, тогда нужно весь город «подрезать». Сама я могу доехать только в «Евроопт». В остальных местах — то пороги, то крыльцо. Идешь в аптеку, вроде пандус есть, а на входе — порог. И уже нужно, чтобы кто-нибудь подтолкнул.

В парк мы ходим, но в нем ни качелей, ни аттракционов. Только деревья. Хотелось бы и церковь посещать, но и там пандуса нет. Хотя батюшка говорит, что это больная тема, планируют давно его сделать, но, наверное, нет финансовой возможности. Приглашает так, мол, приходите, мы вам поможем зайти.

Фото: Вадим Замировский

С Натальей Нина дружит с детства. Она часто помогает с тем, чтобы отвести или забрать из сада Рому

А вот в больших городах с безбарьерной средой проще. Кстати, в первый раз с коляской мы поехали в Минск. Мне было настолько комфортно! Там меня никто не знал, я никого не знала. Ехала, как царевна. А в Лельчицах поначалу мне хотелось надеть на себя паранджу, чтобы никто не видел.

— Но почему?

— Не знаю, вот так я стеснялась. Сейчас меня уже знают все. А первое время было морально тяжело. С кем бы я ни шла, даже в машинах люди оборачивались.

Фото: Вадим Замировский

Первые признаки болезни — спинальной мышечной атрофии — у Нины проявились в шесть лет. На тот момент лечения от нее не существовало. На сегодня в мире есть несколько препаратов, способных изменить течение болезни и как минимум ее остановить. Один из них — Spinraza, но он недоступен в Беларуси. «Я на него даже не рассчитываю. На первый курс нужно собрать около 500 тысяч евро, и потом еще. Сразу думала, а потом махнула рукой»

Раньше большую часть времени Нина проводила в своей квартире. Сейчас — а с Ниной мы встречались и разговаривали в докоронавирусные времена — ей «уже хочется куда-то выходить, да некуда».

— А куда хотелось бы?

— Когда у меня не было ребенка, я никогда не задумывалась, что с ним, на самом-то деле, даже негде погулять. Есть парк, где стоят скамейки и деревья растут, но ни детской горки, ни качели в нем.

— А чего вам бы хотелось?

— Если говорить о Лельчицах, то хотелось бы, чтобы появился детский парк.

— А для себя вы чего бы хотели?

Нина улыбается, думает и молчит.

— Честно, не знаю. До того момента, пока у меня не появилась коляска, я даже не думала о том, чтобы изменить свою жизнь, куда-то поехать или даже переехать. Но сейчас у меня есть возможность передвигаться, есть мобильность. Понятно, что жить одна я не смогу, нужен помощник. Но мир не замыкается на четырех стенах.

Источник: TUT.BY

Рубрики ИнтервьюЛюдиМониторинг СМИОбществоРедкие заболеванияФото Tweet Помочь порталу

код для сайта или блога