«У меня четвертая стадия рака и мне очень нравится, как я живу»

Опубликовано: 2020-03-21 03:00:55

Есть ли радость в жизни онкологического больного? Журналист, общественный деятель, автор книги «Про меня и Свету. Дневник онкологического больного» Вероника Севастьянова поделилась опытом

Три шока и бутылочка пива

— Человеку поставили онкологический или другой серьезный диагноз. Означает ли это, что теперь в его жизни не может быть радостей?

— После подтверждения диагноза наступает период, когда у человека отключаются все чувства и голова. У кого-то это время длится три дня, а у кого-то – три месяца. Это состояние шока нужно пройти. Оно необходимо для осмысления.

А потом чувства снова включаются, хотя уже и не так, как раньше.

— Я знаю, что вам в первый раз диагноз поставили ошибочно. «Ложная» тревога повлияла на ваше умение проживать шок?

— Когда в 2011 году мне поставили диагноз «рак щитовидной железы», я очень тщательно готовилась. Убрала всё в квартире (я умру, придут люди, а у меня – красота и порядок), нашла нотариуса, чтобы составить завещание. И в тот, первый раз, мне понадобилось почти две недели, чтобы осознать происходящее и начать искать выход.

А когда в 2013 я сама у себя обнаружила рак молочной железы, шок прошёл в три дня. Помню, я тогда поорала-покричала, очень много гуляла – видимо, шок «уходил через ноги». И начала искать, как же мне лечиться. И тогда, когда я совсем не знала, как устроена наша система онкопомощи, и сейчас, когда я это знаю, я всем советую самостоятельно искать хороших врачей, а не просто идти в поликлинику.

Следующий шок был в 2016 году, когда обнаружился первый метастаз в печени. К тому моменту я расслабилась, потому что считала, что меня уже вылечили.

Тогда произошёл момент, за который мне до сих пор стыдно: я позвонила своему первому лечащему врачу и наорала на него в трубку: «Как же так? Вы же говорили! Что же делать?»

После того случая я обещала себе, что больше так сливать эмоции на врачей не буду, потому что им и так достаётся.

Врач, кстати, отреагировал на мой поступок довольно буднично: «Я попрошу ещё раз уточнить результаты биопсии, но вы же сильный человек, давайте продолжать бороться вместе».

После этих трёх шоков были ещё потрясения поменьше. Неприятную ситуацию я переживаю всякий раз, когда мне сообщают, что какой-то препарат на мою опухоль больше не действует. Но, в целом, это – повод начать искать пути, как бороться дальше.

— Какие есть способы в это время поддержать себя, может быть, даже порадоваться?

— Обычные женские хитрости вроде «купить новое платье» с раком не срабатывают, стресс слишком сильный. Но вот уехать на неделю в отпуск – у меня сработало вполне. В плане лечения неделя всё равно ничего кардинально не решит.

Обидно бывает, когда раковых пациентов чрезмерно пугают – «вам нельзя менять обстановку», «вам нельзя на солнце». Понятно, что ехать в июле на юг Испании действительно не стоит. Но выбрать место с климатом, близким к своей полосе, вполне можно. А дальше кому что ближе – кто-то будет гулять и «вытаптывать» проблему через ноги, кто-то купаться в море и «смывать» её водой.

Тут встаёт денежный вопрос, потому что деньги на лечение понадобятся в любом случае – к сожалению, не все лекарства у нас можно получить вовремя.

Но у меня, например, есть простой способ совладания со стрессом за сто пятьдесят рублей – я иду в кино.

Это должно быть что-то брутальное и громкое с накачанными мужчинами и драками. И пока зал сопровождает происходящее на экране крикам «Ох!» и «Ах!», можно ещё покричать: «Оооой! Оооой! Мамочка!» И потихонечку (только если у вас не гормонозависимый рак) выпить бутылочку пива. Вообще-то пиво при раке нельзя, но потихоньку можно. Это мой личный способ оставить первый шок и боль в темноте зала.

В моей голове в разы ослаб аргумент «а что люди скажут?»

— А когда шок проходит, что меняется?

— Я знаю людей, которые так и не смогли преодолеть первый шок. Здесь бывает по-разному: одни жалеют себя, другие сознательно уходят в болезнь, чтобы ощутить сочувствие окружающих.

Однако у огромного числа людей жизнь во время болезни становится даже интереснее. Наверное, это связано с тем, что ты не можешь сказать: «Через тридцать лет я, пожалуй, съезжу на Кубу». Ты понимаешь, что съездить туда, куда не съездил, писать книгу, которую не написал, надо сейчас.

В итоге внезапно оказывается, что за год ты успел столько, сколько раньше успевал за три-четыре.

При этом не могу сказать, что я сильно тороплюсь. Я, например, очень люблю полежать, тем более, сейчас сил у меня не очень много. Но как-то события выстраиваются компактно.

— Стали ли вы после начала болезни выбирать, с кем общаться, отсекать неблизких людей, которым раньше было просто неудобно отказать?

— Да. В последние годы я отсекла часть неинтересных мне занятий и часть людей, отношения с которыми были на уровне «нужный человек, надо не поссориться». Заодно я экономлю и их время, ведь они тоже могут найти себе более благодарных собеседников и спутников.

В работе тоже выявилась масса того, что можно не делать. Например, я всегда была перфекционистом. Конец рабочего дня, все мчатся домой, а я сижу в офисе, доделываю, потому что «мы же обещали отправить это сегодня». А теперь выяснилось, что в «мы сегодня не успели» нет ничего страшного.

Можно неидеально убрать квартиру. Выходя во двор или в магазин, можно не затачиваться на тщательный look. Зачем? Если ты не совсем в центре мегаполиса, и идёшь слушать птиц, то люди тебя почти не увидят.

В моей голове в разы ослаб аргумент «а что люди скажут?» Понятно, что законы я не нарушаю, но в остальном мнением окружающих почти не заморачиваюсь.

«А вливайте вашу гадость!»

Фотография счастливой больной Вероники Севостьяновой.
Автор фото Татьяна Гонтарь.
Февраль 2020 года.

— Нужно не переставать двигаться, иногда даже двигаться бесцельно, не лежать всё время.

Нам многое можно. Солнце – можно, если надеть большую шляпу и накидку. Сауну нельзя, но можно турецкую баню до 50 градусов. Лыжи – можно. Моя любимая химиотерапевт всё время настаивает на том, что «мы вас лечим, чтобы вы жили, а не лежали дома!»

Я помню знакомую, которая ушла в ремиссию и после этого восемь лет жила, как мышь под метлой. Она прекрасный бухгалтер, но ушла из офиса и взяла проекты на дом, чтобы на неё никто не кашлянул. Она выходила в магазин только вечером, чтобы на неё не светило солнце.

Когда через восемь лет у неё всё-таки случился рецидив, она сказала: «Наконец-то! Сколько же всего в жизни прошло мимо меня!»

И вот, пройдя химиотерапию, она умчалась на курорт. Лысая, она полезла на сайты знакомств.

То есть, она разрешила себе жить только тогда, когда то страшное, чего она опасалась, случилось.

Включаем здоровый пофигизм! Конечно, самолётами лучше не летать, а ездить поездом. Пиво и семя льна при гормонозависимом раке не пьём. Но танцы, например, опухоль не кормят, а организм поддерживают.

Ещё давайте вспомним, что большое количество смертей при раке случается вовсе не от рака, а от того, что организм не выдерживает лечения. То есть, лекарство для вас вроде как бы есть, но вас до него не допускают, потому что не выдерживают почки и печень. В этом случае подышать свежим воздухом, погулять и сходить на танцы означает — повысить иммунитет и подготовиться к новой химии.

Если организм придёт лечиться довольный и счастливый, есть шанс, что он скажет: «А, вливайте вашу гадость! Я и это переварю!»

«Иди отсюда, ты, здоровая, пришла нас учить»

— А что-то хорошее новое может появиться в жизни?

— Как ни странно, я очень влилась в пациентское движение, хотя поначалу сильно сопротивлялась. Меня уговаривали, но даже перспектива ездить за границу на разные конференции меня не соблазняла. А вот когда вылез метастаз, страх подсказал, что, если я сама хочу иметь всю новейшую информацию о лечении своей болезни, я должна её и раздавать.

Мне очень важно донести информацию до максимального количества пациентов и родственников. Как ни странно, информации о раке у нас до сих пор мало. Я это поняла, когда один из знакомых, который как-то довозил меня до онкоцентра, сказал: «Слушай, я давно хотел спросить. Зачем пациентов во время лечения бреют? Так лучше лекарства усваиваются, или к голове электроды прикладывают, да?»

К сожалению, у нас очень много людей верит в то, что «сейчас вы себя чувствуете хорошо, вот когда будет плохо – будем лечиться». Или как Света, моя первая подруга по онкологическому движению и героиня книги «Про меня и Свету. Дневник онкологического больного», у которой была агрессивная опухоль и от химии началась нейтропения – высыпали синяки по всему телу. Ей сказали: «Сейчас лето, поезжайте на дачу, а в сентябре станет лучше и будем лечиться». В сентябре Светы уже не было.

Так делать нельзя, даже если это иногда советуют врачи. И больные должны об этом знать.

Со стороны моя активность, возможно, выглядит как работа, но на самом деле это – общественная деятельность, которую мне хочется сделать шире и лучше.

— Что конкретно нравится в этой работе? Со стороны посмотреть – онкоцентры, больные – всё, что обычный человек обойдёт стороной.

— Мне очень нравится, как мы общаемся с пациентами.

Раньше встречи я всегда начинала стандартно: «Здравствуйте, меня зовут Вероника Севостьянова, у нас сегодня встреча с доктором наук таким-то, можно задавать вопросы».

И народ сидел хмурый: «А чего там задавать? И так ясно – все помрём». И никакие разговоры о том, что «помрём, но не сегодня и не завтра» не помогали. На меня просто махали рукой: «Иди отсюда, ты, здоровая, пришла нас учить».

Тогда я стала начинать разговор иначе: «Здравствуйте, я – Вероника Севастьянова, у меня четвёртая стадия рака, я только что приехала с отдыха, мне очень нравится, как я теперь живу…»

Поначалу народ даже начинал возмущаться: «Вы нас обманываете, покажите шрамы!»

«Да, пожалуйста, не все, но те, которые удобно».

И к концу встречи 90% пациентов уходит с улыбкой, с верой, с надеждой. В этом – такое единение, настрой… Потому что, если я подарила надежду, значит, и мне её тоже подарили.

Это ведь – как с улыбкой. Если хочешь порадоваться, поднять себе настроение, — улыбнись, подними уголки губ. И тебе станет легче. Если тебе говорят: «Да-да, надо бороться, не надо сдаваться», — организм, в конце концов, в это верит.

Не стать лошадкой из новостей

OLYMPUS DIGITAL CAMERA Фотография счастливой больной Вероники Севостьяновой.
Автор фото Татьяна Гонтарь.
Февраль 2020 года.

— Значит, опять – долг важнее всего? Даже для больного? Как научиться выходить из зоны комфорта?

— Иногда можно и не выходить. Это я тоже стала себе позволять. Например, мне говорят:

— Там будет очень важное мероприятие.

И я поначалу даже отзываюсь:

-Да-да, конечно-конечно. А сама слышу, что за окном шелестит ветерок, поют птички. И на первых порах я ещё думаю, что с собой взять, что сказать на встрече, а потом: «Нет, сегодня я всё-таки полежу».

— А как вы выбираете события, по которым можно не напрягаться? На «Школу пациентов» ведь легко сесть, как на коня.

— А потом самой стать конём и бегать, как лошадки, которые раньше были на заставке «Новостей».

Даже общественной работой надо, как мне кажется, заниматься с удовольствием. И если тебе не хочется проводить «Школу пациентов» в этом месяце – не проводи. Если ты не будешь себя гонять, то быстрее соскучишься по солнышку, и у тебя появятся силы вставать, прихорошиться, кому-то улыбнуться.

Не нужно старательно и постоянно кому-то доказывать: «Я оптимистична, я улыбаюсь 24/7!» Хочешь плакать – плачь.

С другой стороны, я видела людей, которые, как моя подруга Надя, прошли лечение. У неё не было ни одного метастаза, но через два года заболела нога. Её осмотрели лучшие врачи, ничего не нашли. Надя сказала: «Ладно, нет, так нет». Но через два месяца легла и больше не вставала. Это, конечно, не просто результат болезни. Это какая-то глобальная усталость от жизни. Как её преодолеть, я не знаю.

С заботой о родных

— Как родные относятся к вашему активному образу жизни? Не призывают «поберечь себя»?

— Близкие понимают, что «лучше жить, чем горевать». «Шапочные знакомства» иногда не совсем понимают ситуацию и могут уточнить:

— У тебя ведь вторая стадия?

— Четвёртая.

— А как же мы сейчас идём всей компанией ужинать?

— А что ж я, ужинать не должна? Почему я должна отказаться от зелёного салатика, от вкусного мяса? (Только не надо его пережаривать).

Ещё часть людей воспринимает мой стиль жизни как попытку нажиться на ситуации. «Да нет у неё никакого рака, всё она врёт, чтобы на конференцию пригласили, в газете про неё написали». Что тут скажешь…

— Некоторые люди не знают, как реагировать на болезнь, не дезориентирует их ваша реакция?

— Я искренне считаю, что родственники, возможно, переживают ситуацию сложнее, чем сам больной. Потому что, когда с тобой рядом кто-то болеет, и ты действительно не понимаешь, что делать – то ли жалеть, то ли бодрить, — впадаешь иногда в не меньший ужас, чем сам пациент. Я бы задала вопрос наоборот, как родственники выдерживают такие нагрузки?

Я иногда родственникам говорю не всё. То есть, если врачи, например, сомневаются, и предлагают ещё пообследовать, родственники узнают наиболее оптимистичный вариант диагноза. Минусы я доношу только тогда, когда их уже не скрыть.

— Берёте ли вы с собой родственников в ресторан, в театр?

— Да, мы идём вместе, и я при них ржу. Очень сложно продолжать горевать, если человек, про которого ты думаешь, что он умирает, постоянно при тебе ржёт.

Есть, правда, и такие, кто отдалился. Что ж, видимо, им тяжело со мной общаться, я уважаю их выбор. В конце концов, люди живут своей жизнью, зачем я буду втягивать их в свою?

Как просить о помощи

В моей жизни есть человек 12-15 тех, кого я не просто могу попросить о помощи, но кто сам предложил помощь.

Например, я очень боюсь сама ездить на госпитализацию, хотя мне вроде бы положено на такие случаи социальное такси. Но мне очень нужно, чтобы кто-то меня довёз и довёл хотя бы до крыльца.

А так как в больницы я ложусь часто, круг тех, кто мне помогал и помогает, достаточно широк, одни и те же люди провожать меня всё время не успевают.

И вот перед каждым разом я просто бросаю клич в вотсаппе. Есть даже чат из нескольких подруг, которые сговариваются, кому в этот раз удобнее меня отвезти, а кто подстрахует. То, что круг моих помощников достаточно широк, позволяет мне каждого из них не беспокоить просьбами слишком часто. Но вообще я считаю, что о своей ситуации людям нужно говорить.

У меня есть знакомая, модель, ей 38 лет, она – инвалид первой группы. От лекарств она похудела и выглядит ещё утонченнее.

Раньше она стеснялась просить, чтобы ей уступили место в метро. Когда ослабла от химии, стала садиться, но её все время пытаются поднять, потому что «как вам не стыдно, молодая красавица».

Она показывает свою розовую справку, но наши граждане ей отвечают: «Это – неправильная справка, она не так выглядит».

Поэтому я поняла, что о своём состоянии надо говорить. В транспорте я не кричу и не требую, я просто наклоняюсь к человеку и тихо прошу: «Простите, я еду из больницы, мне не очень хорошо. Уступите мне, пожалуйста, место».

Так же стоит обращаться и к своим знакомым хорошим людям: «Я сейчас лежу в больнице. Не могли бы вы привезти мне вот такие таблетки? Они нужны, а в здешней аптеке их нет».

— А если человек откажет?

— А вот это как раз не важно, позвоню другому. Потому что либо пан, либо пропал – либо ты живёшь и борешься, либо переживаешь про то, как ты выглядишь, и что про тебя подумают.

Отказал один – проси второго, отказал второй – проси третьего.

В итоге, пускай от третьего человека, но помощь ты получишь.

У меня тоже случаются ситуации, когда все заняты и никто помочь не может, а потом всё равно кто-то находится.

— Мир вообще добрый?

— Однозначно.

— Даже несмотря на четвёртую стадию?

— А причём тут мир? Это не мир, а немножко сбой в организме.

— Как разрешить себе быть настоящей?

— Открыть глаза. Сегодня я уезжала из Питера. Семь утра, горят фонари, мы переезжали Неву, едем по Дворцовой набережной. Я подумала: «Как здорово, что я всё это вижу!»

Потом я приехала в Москву. Мощь! Красота! Прекрасный номер в гостинице; там, по-моему, пять подушек! Потом пришли интересные люди поговорить. Сейчас поговорим – я ещё в Пушкинский музей успею.

В жизни вообще всему нужно радоваться. Когда «город страшный, снега нет, гостиница жуткая, но зато я здорова», — это тоже не самое приятное сочетание.

Источник: МИЛОСЕРДИЕ.RU

Рубрики ИнтервьюЛюдиМониторинг СМИОбществоФото Tweet Помочь порталу

код для сайта или блога