Юлия Ларина

Опубликовано: 2020-06-11 03:00:44

Всем привет! Меня зовут Юлия, 33 года. Родилась и выросла в подмосковном городе Люберцы. У меня редкое заболевание – цистиноз. Это непереработка белка цистина, и оседание его на тканях и органах. Из-за этого у меня маленький рост, проблемы с внутренними органами и потеря зрения. В детстве и юности я еще видела, а к 26 годам полностью утратила зрение. Но это происходило постепенно, и я смогла адаптироваться.

На данный момент мы живем с мужем в Наро-Фоминске, снимаем квартиру. С одной стороны — это дорого, и приходится ездить туда-сюда: Москва – Люберцы – Наро-Фоминск. Но с другой стороны, я в доме сама себе хозяйка, никому не мешаю, и мне никто не мешает. По дому все делаю сама, иногда Никита помогает. Очень поддерживают и родители. Но в основном, я как мушкетер — одна за всех.

С моим мужем Никитой мы познакомились в социальной сети ВКонтакте. До этого пересекались в творческом клубе для инвалидов на одном мероприятии, но не общались там. Да, вот так обыденно, ничего романтичного.

Зато у меня было даже две свадьбы! Одну мы отпраздновали сразу после ЗАГСа — 8 июля 2017 года, где были только самые близкие родственники и друзья, поскольку финансы у нас ограничены. И то набралось 30 человек, в основном — родственники. Отмечали мы в ресторане конно-спортивного комплекса в Москве. У нас было все как положено: лимузин, ЗАГС, каравай и битье бокалов, тамада, конкурсы и танцы, суперский торт с бенгальскими огнями и шарики в небо в конце торжества! Правда, погода была нелетная, но все же шарики взмыли ввысь.

А вторую свадьбу для нас организовало Управление социальной защиты населения СВАО г Москвы. Для нас с мужем это оказалось полной неожиданностью и шикарным подарком! Ведь нам разрешили пригласить всех тех, кого мы не смогли позвать на первую. Снова были и тамада, и ди-джей, стол, конкурсы, подарки! Пользуясь случаем, еще раз хочу поблагодарить всех организаторов и помощников в проведении нашей второй свадьбы! Это были самые яркие и запоминающиеся два дня в этом году.

Об увлечениях

В свободное время я очень люблю слушать аудиокниги разных жанров, но в основном, научную фантастику или жизненные романы. Люблю экскурсии, различные мероприятия. Посещаю все интересности, если они мне доступны. Раньше занималась скалолазанием, но сейчас стало трудно ездить так далеко – в район метро Юго-Западная г. Москвы, и там еще на автобусе. Кроме этого, с 2014 года я занимаюсь в театральной студии. Вот и пришлось выбрать что-то одно.

Еще увлекаюсь мыловарением. Идея пришла от подруги. Она решила заняться этим, и я загорелась. Сначала думала, что вряд ли получится, ведь нужно зрение, а у меня оно отсутствует. Но потом почитала сайты по этому виду рукоделия, загорелась еще больше и начала пробовать. Сам процесс несложный. В специализированных магазинах продают все ингредиенты: мыльная основа, красители, ароматизаторы, формы и многое другое. Просто все это закупается, плавится мыльная основа на водяной бане и добавляются различные ингредиенты, которые нужны по рецепту. Иногда сама придумываю несложные сочетания. Все делаю руками, измеряю пальцами. В своей группе в Интернете у меня даже есть статья о том, как я это проделываю. Но сейчас подзабросила немного — семейные дела требуют большего времени.

Знакомство с организацией «Доступ открыт»

Об общественном движении «Доступ открыт» я узнала из Интернета. Было это достаточно давно, сейчас и не вспомнить, когда точно. Сначала, помнится, оно называлась «Доступ закрыт», но потом название сменили, и новое мне нравится больше! Полностью отражает то, чем занимаются в ней ребята. И я очень им благодарна за расширение и открытие все новых доступов! Желаю им дальнейшего развития и успехов!

Я была на многих мероприятиях «Доступа». А запомнились больше всего Масленица, на которой была ярмарка ручных работ людей с инвалидностью, там я выставила свое мыло, и у меня все раскупили! Огромное спасибо за предоставленную возможность! Также на этом мероприятии был интересный концерт, вкусные блины с горячим чаем и новые знакомства!

Еще, благодаря «Доступ открыт», я была на концерте группы «ДДТ» под открытым небом, билеты на которые предоставила сама группа. Помню, было лето, но стоял такой холод, что многие согревались танцуя, жуя вкусняшки и запивая горячим чаем, а некоторые — и чем покрепче. Юрий Шевчук, живое исполнение — было здорово!

В начале 2018 года прошла новогодняя елка «Доступа». Мне очень понравился концерт, конкурсы и чаепитие со вкусностями! Больше всего запомнился певец Бек Мардонов, голос которого практически точь-в-точь как у Виктора Цоя. Он пел его песни «Группа крови», «Последний герой», «Звезда по имени солнце» — просто супер!

Изменилась ли моя жизнь после знакомства с «Доступом»?.. Для меня, благодаря этому общественному движению, стало больше доступных мероприятий, куда я могу приехать и получить заряд позитива, провести досуг с мужем, познакомиться с новыми людьми, могу реализовать там свои возможности. Одним словом — это нужная, полезная и классная организация!

О людях с инвалидностью, планах и целях

Я уверена, что независимо от наличия справки об инвалидности, все должны собираться вместе. Инвалиды — это такие же люди, как и те, у кого инвалидности нет. Нужно стараться быть терпимее и уважительнее друг к другу. Никто не знает: сегодня ты здоров, а завтра можешь попасть в аварию, или еще что-то случится — и здравствуй, розовая справочка. То, что людям с инвалидностью иногда нужно больше помощи, больше внимания — это факт. Но бывает и так, что инвалид помогает здоровому! Нужно менять менталитет общества, постепенно, ненавязчиво, но мы не должны существовать отдельно.

Что можно посоветовать особенным ребятам, которые боятся или стесняются пойти в подобные общественные движения и клубы? Не стесняться! Как говорится, под лежачий камень вода не течет. Если вы придете туда, где вас ждут и вам рады, то явно ничего плохого не сделают. Тем более что эти организации и созданы для таких как мы, для людей с разными проблемами со здоровьем.

Ребята! Начинайте активную жизнь именно сейчас! Время идет, жизнь проходит! По мере своих сил и состояния здоровья, найдите, чем бы вам хотелось заниматься, что бы вы хотели попробовать и, не стесняясь, обращайтесь за помощью в «Доступ открыт», они же для этого и существуют!

Сейчас я ставлю перед собой цель просто жить! Для меня самое главное — здоровье. Если будет хорошее самочувствие, то будут и настроение, и желание стремиться к чему-либо, пробовать себя в различных новых делах, посещать мероприятия и просто наслаждаться жизнью! А пока буду продолжать играть в театре, делать мыло своими руками, кому-то помогать и находить для себя новые занятия. Как говорится, было бы здоровье, остальное приложится.

Всем успехов, любви и добра!

Источник: «Доступ открыт»

Рубрики ЛюдиОбществоРедкие заболеванияФото Tweet Помочь порталу

код для сайта или блога